Oro, frustration, pengar och viljan att aldrig ge upp

Ja, igår var vi inne på sjukhuset, Freja hade ont i sina bägge fötter vilket är bra när man skall besöka sjukgymnast samt arbetsterapeut. Men som vanligt väljer Freja när hon visar att hon har ont eller inte vilket är både positivt och negativt så klart. Hon har en kämparglöd av dess like men lite för svårt för sitt eget bästa att dra i handbromsen för sitt eget bästa så det får vi vuxna hjälpa henne med.

Vi har som plan att försöka få till en assistent som är med henne i skolan just för att vägleda och hålla henne på en rimlig balans så att hon sparar eller fördelar sin energi på bästa sätt. Läraren har föreslagit att dra bort en rast men då måste det vara en ordentlig bra anledning för henne som tex att få ligga med plattan och spela något spel för att hon skall gå med på att ta bort en rast, det vet vi alla att rasten har alltid varit den viktigaste höjdpunkten för oss alla genom skolåren.

Hon kommer att få bada varje vecka i skolan vilket kommer hjälpa henne mycket att spara på kroppen och energin, sedan möjlighet att få ändra ställning på lektionerna, få vila när hon behöver och helt enkelt ändra kropps positioner för hon orkar inte sitta så länge om dagarna.

Det är jobbigt att se och höra sitt barn klaga på smärta, det tar på en ordentligt och man vill inget hellre än att ta över det hon bär på, ge det till mig jag kan ta smärta. Trötthet och smärta är nu mera ohanterligt hemma där raseri och gråt attacker avlöser varandra på henne.

Arbetsterapeut har nu beställt två nya stolar med elfunktion så att hon kan styra sin sits bättre själv. Sedan rekomenderades hon knässtöd, och undrade hur hennes sömn är och det är svårt att svara på då hon numer ligger i eget rum och säng och sover, jag vet att hon ibland vaknar å nätterna. Sömnen är ju superviktig för att må bra, så i går kväll satte ja min iwatch på henne för att under en vecka se hur hon sover.

Hennes säng är heller ej optimal och skulle behövt köpa henne en tempur säng eller madrass men dem pengarna finns ej och detta är inget vi kan få så nu söker jag genom kommun om det finns hjälp att få just för att ge henne bättre förutsättningar att orka skolan. Vem vill inte att ens barn ska må bra liksom? Jag skall även kolla om man får hjälp genom merkostnad på försäkringskassan men gud allt tar tid, är jobbigt och frustrerande och man känner sig maktlös när man inte bara kan trycka på köp knappen för helt ärligt hade ja köpt hela världen åt henne bara hon får må bra och ha det bra. Men allt styrs av pengar, det spelar ingen roll vad et handlar om, allt kostar och nu står man i ett läge där man fan inte vet hur man ska göra för att lösa och fixa allt, ibland är det för mycket. Jag vill även kunna ha möjligheten att ge henne kosttillskott för att öka hennes energi samt tillgodose hennes intag som hon sorterar bort i föda som tex frukt och grönt. Hon har två värden som pekar lite åt det hållet men att få sjukvården att öppna ögonen och inse att dem inte lever på 50 talet och inse att kost är en stor bit av ens liv och förebyggande till sjukdomar och mående verkar hopplöst. De verka tro i sin fantasivärld att alla barn äter broccoli och spenat och örter på tallriken tydligen.....

Freja har blivit intervjuvad av tidningen så inom ett par dagar hoppas vi att få läsa en trevlig artikel om henne. Hon är även så förväntansfull på att få flyga ner till Göteborg snart på Marfan träffen en hel vecka. Hon tycker det är så kul att storasyster skall med. Vårt schema kommer vara fullspäckat med föreläsningar hela veckan och vi hoppas komma hem med mycket erfarenheter, möten och kunskap men framförallt att Freja får äntligen träffa andra barn med Marfan som är som henne säger hon.

Frejas syndrom påverkar oss alla här hemma och nu har den verkligen visat vad den går för när hon är så trött och knappt orkar gå till skolan.

Jag kämpar på, söker hjälp att få, allt man vill göra kostar pengar....har kollat på infraröd bastu, det vill jag köpa någon gång, hon älskar värme och så har jag läst hur bra det skall vara för värk i kroppen. Man vill även skaffa ett bubbelbad, detta för att även det hjälpa till för att hon ska må bra. Hon badar varje kväll för att det är skönt för kroppen. Hela sommaren har hon legat i poolen som vi värmt upp till 35 grader och detta var en sorg för henne att plocka bort nu inför hösten.

Ja man får gå till badhuset, dock inte den värmen att flyta omkring och en betydligt högre ljudnivå...inte kanske lika avkopplande som hemma ensam i en varm pool.

Freja rekommenderas även av arbetsterapeut att även vila från alla sinnesintryck vilket även det tar på hennes batteri...ja så ja känner att man har en del utmaningar framför mig.

Nåväl, nu har hon kommit hem och sitter och spelar med storasyster en stund. Skall se hur humöret är på henne nu när jag går ner samt energin att orka med läxor för det har vi fått lägga på is efter samtal med läraren, hon har inte orken att göra sånt när hon kommer hem...men men en sak i taget, nu skall vi försöka ordna så hon orkar vara i skolan det är steg ett och jag jobbar på att försöka lösa det.

Ha en fin dag alla läsare

Kärlek och Respekt

Petra