Att orka kämpa, något som ständigt händer

Ja nu var det verkligen ett tag sedan jag skrev här. Ja mycket har hänt sedan sist, i höstas 2025 var vi nere i Göteborg för att i en hel vecka träffa andra familjer med Marfan syndrom, Freja var så förväntansfull, tänk att hon skulle få träffa likadana personer som hon eller som hon själv sade, jag ska träffa såna som är som mig.

Vi fick flyga ner, jag maken och storasyster och Freja. Alltid lika spännande tycker Freja men mindre spännande för resten av oss eftersom vi är rädd att åka flygplan hahaha. Men bara å bita ihop och le och inbilla sig att det är mysigt.

En vecka på Ågrenska, dagarna skulle bestå av skola för Freja där specialutbildade pedagoger skulle kunna analysera hennes behov för att vi sedan skall kunna ta med oss till hennes skola och göra en bra plan för hennne. På dagarna satt vi föräldrar med andra föräldrar på föreläsningar. PÅ eftermiddagen var det hopp och lek och i fick tid att umgås och lära känna andra i samma situation.

Att äntligen få träffa andra som förstår ens tankar, känslor och rädslor var fantastiskt, äntligen kände man ej sig så ensam, fler än oss går igenom samma sak.

Freja var det enda barnet som behöver rullstol för att spara på lederna, det enda barnet med så mkt smärta i hela kroppen. Vi var 10 familjer, man ser ju hur olikt diagnosen uppträder för varje person men en sak hade dem alla gemensamt och det var att äta blodtryckssänkande.

Freja vild som en katt, kan aldrig sitta still for omkring med dem andra barnen och drog upp vissa för höga hyllor och jag var livrädd att någon skulle skada sig, vi är så van vid vårt barn och hennes duktiga kroppskontroll och att hon klättrar och far överallt men vi vet ju inte hur mycket andra klarar av att göra. Det fanns mycket aktiviteter på ön vi var på, en helt fantastisk miljö och fantastisk mat vi blev serverade. Veckan gick fort och den var så värdefull så man knappt kan beskriva. Vi fick även se hur olika det kan se ut med den hjälp man får vid marfan syndrom beroende på vart i landet man bor. Höll på att svimma när jag hörde hur vissa föräldrar fick kämpa för att få hjälp med sina barn. Veckan lärde oss så mycket, så lärorikt och sån känsla av samhörighet med andra. Vi skall i sommar 2026 åka på läger och träffa dem andra familjerna igen, det skall bli så roligt och Freja längtar.

Här är lite bilder från Ågrenska i Göteborg.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 

• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 

Själv är jag ett lejon när det kommer till mina barn, jag ger mig inte, jag ligger 10 steg före konstant och kräver dem rättigheter Freja har rätt till rent lagmässigt. Jag har varit så arg i så många år, jag har suttit i timmar i telefon, i timmar på nätet och studerat, suttit i timmar med att skriva till sjukvården, slagit på den stora trumman när jag fått nog och inte tyckt att Freja får den hjälp och respekt hon förtjänar och då gick jag till tidningen.

Idag har Freja den hjälp hon behöver, en engagerad läkare äntligen, och ett team som ingår i hennes diagnos.

Hennes bägge lärare i skolan engagerar sig och gör vad dem kan, hon har anpassad skolgång med 15 minuters studier, sedan paus i 5 minuter och så vidare. Rasterna är det stora problemet, det är där hon skadar sig, har påtalat till ledningen i skolan att Freja behöver en person med sig, alltså en assistent som är hennes guide till att hon skall klara av dagarna i skolan....detta har fortfarande hänt och där är jag ordentligt uppretad eftersom Freja i dagsläget är hemma för hon är skadad. Misstande om fraktur i övre lårbenshalsen. Freja tål en del eftersom hon dras med smärta alltid i kroppen men denna smärta var något nytt. Jag fick hämta henne i skolan, hon kunde inte ens vara i simbassängen så ont de gjorde. Smärtan likna faktisk stressfrakturen hon hade i smalbenet för tre år sedan men smärtan var mer intensiv eftersom den satt där den gjorde. Den var så illa så dem sände ut ambulans. Det gorde så ont så vi knappt kunde göra en sido förflyttning från en säng till en annan. Ambulans killarna tog oss till närmaste läkare i byn för att göra en bedömning och då bedömdes det att ambulans fick åka vidare och en sjuktransport beställdes så hon kunde ligga i säng in till sjukhuset. Hon sov hela vägen. Väl inne på sjukhuset så kunde hon röra sitt ben, hon sa smärtan släpp mycket men inte helt. Snabb röntgen visade inget men nu var det så sent på kvällen så vi åkte hem för att sedan kunna kontakta barnavdelningen och följa upp hennes skada.

Ja i det stora hela så är hon fortfarande hemma snart i tre veckor, fortfarande ont, men hålls vilande ( så gott vi kan hemma ) Freja har fått sövas ner och gjort magnetröntgen. Pratade med hennes läkare idag och resultat visar en vätskeansamling som dem kunde se, svårbedömt alltså, man kan missa små sprickor som döljer sig bakom vätska..spekuleras om belastningsskada så steg två är att ta bort belastningen och ge henne kryckor (vilket ja tror Freja skiter i att använda för hon springer på sitt ben fast det gör lite ont, det skall göra MYCKT ont om hon skall ge sig ) men att avlasta för att se om det är belastning och om det sluta smärta, mest troligt kommer det bli en ny magnetröntgen om jag får gissa.

Ja det är att fortsätta hålla henne lugn och inte ge henne möjligheter till aktiviteter, det är synd det ej är sommar för då hade hon kunna bo i vattnet hela dagarna som hon älskar och i år blir det en ny pool som Freja fått för sin sjukdom yeeeeej, tack Majblomman, förstå vilken magi ni skapar för henne.

Om man hoppar från Freja och riktar in sig på denna trötta mamma som just nu kämpar som ett svin med en kropp som inte vill samarbeta med mig längre. Har äntligen fått svar på hela mitt liv med alla smärtor och allt konstigt som jag drabbats av. Läkaren i byn sade att jag har EDS, ja det är en bindvävsjukdom, liten tvilling till Frejas men inte så allvarlig som hennes. Men alla frågor jag burit på i hela mitt liv har nu kunnats lägga på bordet. Varför har jag drabbats av min ögonsjukdom? Torr AMD, Makula, ja det tillhör EDS, mina "poppande" knän så jag inte kunde röra benen som ung, handleder som smärtar, rinnande ögon, sendrag i hela kroppen, svår barnmigrän, mina smärtor kring pms, uppsvälld mage så fort man ätit, viktproblem på äldre dagar, värmeregleringen i kroppen som inte fungerar, ljuskänslighet, käk smärtor, tandproblem osv...

Det sista 1,5 året har det blivit rent för jävligt för mig, det går rätt ner i helsiket med smärta känner jag, varje liten böjled gör ont, jag har blivit sjukt stel i kroppen med. Vet inte hur jag ska ha mina fötter, böja tårna hit och dit, hur skal jag sitta, mina knän gör ont, mina handleder är för jävliga, kan knappt hålla i ett glas, bara att skriva här smärtar som fan. Jag har gråtit floder för jag KAN INTE BLI DÅLIG, jag måste ta hand om Freja, jag måste ha kraft och jag fullkomligt HATAR att vara begränsad. Jag står inte ut med smärtan den är för jävlig och den gör även att jag är så trött, jag är trött på att vara trött. Men med denna diagnos så står man utan hjälp, du får inget team som kan bindvävssjukdomar, du får vara glad om man överlever smärtorna helt enkelt känner jag. Satt flera timmar igår och skrev på 1177 till sjukvården om hjälp. Jag fick avslag att komma till reumatologen, min vädjan på hjälp med min kropp så att jag kan fortsätta mitt jobb som mamma och vårdare till mitt barn som har så mycket med sin marfan. Har skrivit egenremiss till smärtavdelningen, undrar om dem är villiga att ta emot mig? Om jag faller vad händer då? Det är sjukt att just gällande bindvävssjukdomar och andra sällsynta tillstånd att man måste slåss som ett lejon över mat för att få nån hjälp- Så många år jag slagits för att Freja ska få den hjälp hon har rätt till...ska jag orka slåss för mig själv med, jag vet inte faktiskt men hur ska jag hålla?

Mitt jobb...hur skall jag fixa detta, gråter för att jag är så arg för att jag vägrar ha det så här, älskar mitt jobb på systembolaget och nu motarbetar min kropp mig. Bara jag rör mig lite här sittandes på stolen så knakar det i kroppen och varje liten del av mig värker och tar fokus från mig. Måste pausa flera gånger för att kunna skriva på tangenterna för händerna och handlederna smärtar som fan.

Fan fan fan säger jag om man nu får svära, jag undrar vad meningen med mitt liv är, hur många utmaningar måste jag möta? Jag har för mycket utmaningar att bära känner jag. Bara att vara hemma med Freja gör att jag tappar den fjuttiga halvtidslön jag har men vad gör man inte för sitt barn när det enda man vill är att hon skall ha det bra, ej dras med skador som ger henne trubbel framåt i tiden.

Det är mycket man kan ändra för att värken skall bli bättre så klart både när det gäller Freja och mig, meditation, bra kost ( men som läget är nu får man handla det man ha råd med ) tillskott är superviktigt, jag klara mig till exempel inte utan magnesium på grund av mina kramper i hela kroppen...ja ja ett steg i taget, idag lever jag, tar små stunder i taget...att dammsuga eller städa är en utmaning och jag måste dela upp arbetet för smärtan blir så intensiv så det går inte att ens ignorera den som jag tidigare kunna göra i hela mitt liv.

Ja, skulle jag vakna en morgon utan att känna något i kroppen skulle absolut tro att jag var död!

Ha en fin dag alla, jag skall försöka njuta av sol och kanske sätta mig med mesan och meditera lite.

Kärlek och respekt

Petra