
MARFAN
MAMMAN
Att lära sig och leva med ett barn med en sällsynt diagnos...
KOST och LIVSSTIL
Man behöver ju inte vara jordklotets smartaste människa för att inse vad kosten spelar för roll i våra kroppar, samt kemikalier i form av piller och annat.
Jag tar vist själv piller och dömer inte ut allt men när jag har så ont så jag ej har en annan väg att ta och då tar jag en ipren. Jag väljer helst bort läkemedel om det går för all form av läkemedel kommer med bieffekter och det är något man bör ha med sig i tanken innan man tar det.
För att inleda hela denna berättelse så har jag en son på 19 år som föddes sjuk, han kom tre veckor för tidigt genom buk snitt sittandes i säte och vägde knappt två kilo, efter två veckor fick han akut opereras för ljumskbrock och sen ett par veckor senare för navelbrock. Han hade ont i magen redan från födseln och det var jättesvårt att amma honom för han hade magsmärta verkade det som.
När han var innan året föll han ihop i tv rummet alldeles blå i ansiktet och det kom dregel och skum från hans mun. Min första tanke var att han satt något i halsen, jag skrek på min dåvarande man som kom i ilfart, vi försökte få liv i honom medan vi ringde 112. Mitt barn hängde livlös i våra armar. När ambulansen kom for vi iväg i ilfart, ett skrik hördes plötsligt inne i ambulansen (jag åkte fram) och det var det bästa skrik jag någonsin hört! Vår son lever!!!
En himla massa människor på sjukhuset var redan inkopplade när vi anlände, det togs prover en hit och dit men ingen kunde hitta varför. Svaret vi tillslut fick av läkaren var det dummaste jag hört när jag tänker på det idag (då var ja så chockad) ” Barn får såna här kramper ibland och vi vet ej varför”
Nähä tänker jag, varför letar man inte just efter varför?
Vi blev hemskickade med Stesolid, alltså rena knarket, sjukt beroendeframkallande….
Detta fick vi sen försöka leva med, ovissheten…när får han en sån kramp till? Kommer han överleva då? Det var sjukt jobbigt, vi våga knappt åka iväg för långt ifrån ifall han skulle få en sådan till och man har för långt till sjukhuset.
Magsmärtorna fortsatte å så tiden i livet , in och ut på sjukhus för besvären men ingen hjälp…han fick märkliga ”anfall” nästan som narkolepsi…han kunde spy rätt ut i affären för att sedan i princip kollapsa i min famn och det var bara att lämna korg och allt och lägga pojken i baksätet på bilen och åka hem, svetten rann av honom i pannan.
Tiden gick och Melker var över två år och började visa tecken på ljuskänslighet med vid dem tillfällena han spydde…han höll för ögonen och då börja jag misstänka migrän så detta lyfte jag med barnavdelningen.
Jag fick träffa en den ena efter den andra och ingen kom med något bra svar, lösningen var alvedon.
Herregud vad vi fick använda alvedon, ungen låg dålig i stort sett 3-4 dagar i veckan…de räckte med att vi bara lämna huset så vart han dålig. Man var som isolerad.
Det roligaste förslaget en läkare gav mig var ”att sonen skulle ha vilopauser på dagis”….
Ok hur gör man det med en treåring?
Ja herre gud, när jag tänker tillbaka på allt detta elände och hur bra det kunde varit då om jag viste det jag vet idag..
Jag ringde till landets alla sjukhus för att få hjälp…han hade fortfarande inte fått nån ” diagnos” men jag var övertygad det var kraftiga migränattacker..
Jag fick tillslut tag i en forskare i Göteborg som vi fick komma till som undersökte honom och ställde typ 1000 frågor. Vad han kom fram till var att Melker föddes med bukmigrän, därav hans plågor som sedan övergått till huvudmigrän.
Ja då viste vi det men inte vart det bättre så klart, det enda vi hade var svaret och att det var migrän och vi kunde hoppas att de växer bort. Migränen fortsatte, sonen fick läkemedel för att stå ut med sina sjuka smärtor, tillslut sa organen stopp, han var inte iform i magen.
Det gick inte ha det så här längre….
Förändringen och ljuset som föll över mig kom i samband med svininfluensa skandalen när familjer börja kriga med varandra och samhället nästan levde i skräck och man köade för att få injektioner…jag var väldigt skeptisk och lyssnade på magkänslan och vi tackade nej hela familjen…jag börja läsa om injektioner, piller, trillade in i en del grupper, börja läsa om kostens betydelse, tillskott etc.
Jag kom med i en grupp och där flertalet mammor ( väldigt ,väldigt många) beskrev exakt det vi var med om innan sonen var ett år….krampanfallet och detta var direkt kopplat med MPR sprutan. Finns många dokumenterade fall där föräldrarna har fått rätten på sin sida uppe i tingsrätten med att den förstört deras barn. Många barn hade drabbats än värre än våran son, andra barn slutade prata, rullade med ögonen och blev gravt autistiska direkt efter, alltså fullt friska barn till skadade.
Detta var startskotten för vår resa…jag hade fått mitt varför, lyft detta givetvis men läkarna förnekar såklart.
Men nu var det migränen som var det stora hindret i sonens liv, att kunna gå i skolan tex…
För att hoppa lite i berättelsen så gav jag förslaget till maken att vi testar och gör en radikal kostomläggning och testar om det kan vara så enkelt?
När sonen hade lov på höst/vintern så testade vi. Vi tog bort alla dåliga e-nummer, alla kryddor, köpte bara ekologiskt, inget socker, gluten och mjölk.
Migränen försvann och pojken blev frisk, inte ett endaste anfall…
När skolan började och sonen åt maten där så kom han hem sjuk direkt, han blev jättesjuk.
Jag hade beviset framför mig…jag lyfte detta omgående med skolan om att få specialkost så han kan klara av att vara i skolan men de sa nej, en dietiskt var där och försökte läxa upp mig om hur viktigt det var med kostcirkeln samt hur sunt det var att dricka mjölk och då orka jag inte bråka med dem, det vägrade ge honom specialkost eftersom det jag kom fram med var ju inte vetenskapligt….
Så det jag fick göra var att sända med matlådor till bägge mina barn varje dag. Herregud vad dagispersonal gnällde, stackars barn som inte fick äta socker när alla andra fick det…själv tyckte jag det var rent idioti att mata ungarna med socker flera dagar i veckan, typ tårta och glass för det var ju alltid någon som behövde firas…men jag stod på mig, detta var för hela familjens skull efter alla dessa år av isolering.
Jag var helt ensam i detta krig, om just mat!!! Kan ni tänka er, helt sjukt.
Jag gav även sonen tillskott eftersom jag läst hur bra det skulle vara, då körde jag på Holistisk tillskott och än i dag hittar jag kapslar bland böcker etc som sonen gömde ahhaha, han tyckte inte det var speciellt trevligt och dem smaka skit dessutom när man dela på dem.
Tillslut hittade jag Fitline, kosttillskott som man blandade som juice, en drink på morgonen och en drink på kvällen, smaka underbart och alla problem borta, inga mera kapslar eller gröna drinkar. Allt man behöver i en drink, perfekt!
​
( Här är en länk till svenska huvudvärksförbundet som skrev om oss )
​
https://medlem.foreningssupport.se/migran/subpage1.asp?nodeid=141281
​
Jag så var historien som gjort mig till den sökare jag är idag och jag nöjer mig inte med ett enkelt svar, det finns alltid något att göra, det finns alltid fler en ett varför...gör om gör rätt.
Måste dock erkänna att jag ej är lika restriktiv med kosten som jag var då, det ändrades när jag flyttade till Norrland, när jag och maken skilde oss, vi stoppar i oss mat som inte kanske är så bra men jag försöker ändå lite men planen är att bli mkt bättre igen.
När vi började planera barn ( jag och min nuvarande Jonas ) så berätta jag om mina villkor, att barnet skall få det så naturligt det kan…inga kemikalier i kroppen och göra sitt bästa för att bibehålla god hälsa.
Jag ammade Freja i två år och efter det gjorde jag egen välling som jag mixade på havregryn som hon drack utan problem.
Hon är i princip aldrig sjuk som många andra barn, förkylda, maginfluensor etc…
Nu har hon ju fått diagnosen Marfan syndrome och det hade nog inte spelat någon roll om jag bara ätit morötter eller valkött för vi hade inte kunnat göra något åt det…tro ja i alla fall :P
Men nu när det kommer till denna diagnos och ännu en resa med ett barn ( fast migränen just nu känns som en fis i rymden jämfört med marfan) så är det ändå en resa och att behöva ligga i framkant.
Jag började direkt att kolla, hur kan jag förebygga, hur kan jag hjälpa henne längs vägen?
Marfan går ej att bota men man kan linda i allt i bomull tänker jag…
Hur kan jag förhindra henne att ev ligga på operationsbordet i förtid för hjärtat tex…
Självklart satte jag henne på Fitline direkt, smakar gott, lättdrucket och innehåller allt hon behöver vad jag läst mig till i sjukdomen. Eftersom dessa patienter får problem med hjärta och lungor så bör man äta ”hjärtmat ” ha en sund livsstil, undvika dåligt salt tex. Äta mycket grönt.
Läste om en studie på möss att på 20 veckors behandling med b-vitaminer, b6,b9 och b12 så hade aortan minskat och de ej längre kunde finna några fel.
Kollagen är superviktigt för hennes bindväv så det ger jag henne extra.
Freja fick ju sin diagnos nu i December 2021 och man kan ju inte göra alla förändringar på en gång men jag tar en dag i taget. Hon klagar i princip varje dag på smärta lite var stans på kroppen och målet är att hon skall få ha ett så smärtlindrigt liv hon kan och med tidigare erfarenheter vet jag vad en antiinflammatorisk kost kan göra.
Idag kan jag faktiskt se liten mer förändring ute i samhället på just det antiinflammatoriska kost tänket, framför allt bland reumatikerna där dem fått mindre krämpor när de lagt om kosten.
Läkarna fortsätter så klart sitt tugg med att kosttillskott inte är vetenskapligt men de kanske behöver påminnas vart medicinerna i grunden kommer ifrån, det verkar man ”glömt”
Nu i detta fall känner jag att denna sjukdom inte visar sitt ansikte och vi kommer få leva med den ovisshet som råder, nog tror jag hon har en mildare form men vad vi ej vet hur kommer denna drabba henne under morgondagen så därför ligger jag 7 steg före.
Jag letar upp mina varför och vad kan jag göra…hennes ögon tex…hon har linsluxation på bägge ögonen med lite gråstarr…vad kan vi göra där rent kost mässigt för att hjälpa till? Nu opererade hon ena ögat förra sommaren och de hoppas att de kan skjuta på tiden så länge som möjligt på andra ögat så mina funderingar är ju så klart att hur kan man stärka upp ögat på bästa sätt, eller går det ens?
I min värld, bättre att försöka än att inte försöka alls…
Hon kommer garanterat få behöva äta mediciner i framtiden, som sagt jag fördömer inte alla piller men när det har blivit en ekonomisk grej av det hela så börjar mina ögonlock att rycka samt att man vägrar titta åt det alternativa hållet i sjukvården i Sverige…varför liksom….
Tyskarna e bra på att samarbeta inom sjukvården med det alternativa så varför inte vi?
Om Freja fick välja maten varje dag skulle det bli makaroner och korv varje dag hahaha å hur skulle det sluta i hennes kropp i framtiden? Då känner jag mig lite tryggare faktiskt att hon får sitt tillskott med 24 ingredienser varje frukost, allt ifrån gurkmeja till broccoli, öret och andra grönsaker som skulle vara svårt att få i henne via maten ” på vanligt sätt”
Kostomläggningen kommer men vi tar det i lagom takt och ju äldre hon blir desto mer förstår hon att det gör henne gott och om hon inte äter vissa saker så har hon tex mindre ont osv…
Något intressant jag hittade i en Marfangrupp på nätet var en mamma som berättade att hennes barn inte haft besvär på 8 år sen de gav henne rödalger samt att de åt kost utifrån sin blodgrupp…jag har läst om detta för många år sen att äta efter ens blodgrupp och det är mycket intressant. När jag går in och läser om min egen blodgrupp så kan de faktiskt stämma, för ja vet att jag blir dålig i magen (får ont) av vissa saker och det står att jag just skall undvika dem när man läser om det…kan det vara så enkelt?
Vad Freja äter idag ( tillskott ) ser ni nedan och vad hon skall få mer av.
​
Ni får gärna beställa av mig, ju fler som beställer ju mer gynnar det Freja eftersom det blir mer kronor i kassan och tillskott kostar mycket och det är svårt att få ihop det ekonomiskt men varje krona är värd att lägga på henne, jag vill hålla henne frisk, jag vill hålla henne levande och jag vill förebygga!!!
​
Kärlek och Respekt
Petra
​
​
Klicka på länken för att handla direkt av mig i webbshoppen
​
​
​
​





<script async src="https://pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js?client=ca-pub-1727504062220157" crossorigin="anonymous"></script>