Från ett svettigt Norrland till en raggsockens dag

Sitter i skrivande stund och fryser om fötterna, koftan är på och dörren stängd, igår vart dörren med stängd men AC:n på hahah.

Ja ja vi har i alla fall fått tre veckor sommar och kanske fått bada i poolen i två veckor här hemma. Bästa köpet för Freja som är ett vattendjur, hon skulle kunna ligga i vatten dygnet runt.

Nästa vecka är det dax för varmvattenbad på sjukhuset i Umeå där hon ska få gå en gång i veckan, skönt för värken i kroppen som hon har och klagar över ganska ofta.

Jag väntar även samtal från arbetsterapeuten så vi kan diskutera hjälpmedel som tex stol att sitta på som är skönare för kroppen, vilka rättigheter vi har vill jag lyfta, menar alltså vad kan man få för hjälp för att underlätta livet för henne.

I min värld handlar detta inte om att leva nu utan att bygga livet längre fram när det gäller denna sjukdom i krämporna så att säga, allt annat skall man givetvis leva i nuet å ta till vara på dagen.

Men att förebygga, underlätta, att se till att hon har så lite ont som möjligt, bespara henne en ev svår tid....

Allt som rör sjukdomen är att gå i blindo...vi vet INGENTING, INGEN kan säga hur allt utvecklas, det behöver heller ej bli några värre svårigheter heller...det är det som är det jobbiga i min värld, att ej veta...

Jag är med i en del grupper på nätet för att lär och utbilda, höra andras erfarenheter...på gott och ont....det är sjukt jobbigt och läsa om föräldrar som sörjer sina bortgångna barn som blivit 27 år gamla endast...hur fan ska ja veta om jag råkar ut för samma tänker jag, det vägrar jag, jag tillåter det inte! Därför ligger 72 steg före och tänker göra allt i min makt att skapa en så frisk kropp jag kan för Freja så att hon lever till hon är 90 år minst!

Det är en inre stress hos mig men diagnosen är även ny för mig/oss och det tar tid att lära känna den samt bli tryggare, därför denna stress med...ovissheten dödar samt mitt hjärta blöder när mitt barn klagar på smärta och annat i kroppen som bråkar med henne...jag är bara en mamma som bryr och älskar mitt barn djupt.

Nä, dax å vattna de gröna växterna här hemma så man får röra på de frusna fötterna....Freja tjatar om att bada trots kylen...hon e galen hahah