En medveten frånvaro

Ja mycket har hänt sedan sist, jag har valt att inte vara och skriva så mkt för jag vill passa mina ord och inte ge energi till "problemen" vist kunde man skrivit om annat med som inte är negativt osv men jag valde tystnaden i stället och har haft ett focus på mig själv att läka mig själv för att lättare kunna hjälpa/läka Freja.

Till och börja med så har jag gett sparken åt Frejas läkare, jag orkar inte helt enkelt med en sån människa som varken lyssnar eller visar respekt. Barn ska vara barn har blivit ord som dravlats sen hon fick sin diagnos när hon var tre år....ja nog fattar väl vem som helst det men när det kommer till att vilja hjälpa sitt barn så att hon håller länge, att hon gärna får leka och ha skoj utan att slita ut sig eller göra saker som skadar henne, det är med att se att barn får vara barn. Frejas läkare prata bara om över rörlighet att det inte finns några restriktioner, fråga mig inte varför han fastnat i det men hon råka ha Marfan och jag har över rörlighet men kan hålla på med både hästar och kontaktsporter utan att jag går sönder som hon kan göra.

Tandläkare försöker få tag i människan men utan svar, ite nog med det så är även Frejas sjukgymnast med helt värdelös, tro hon ringt mig mellan 3-5 gånger på 4 år, det är en ihärdig människa det som verkligen är mån om sin patient, vet inte om man skall skratta eller gråta. Så hon får med sparken.

Sedan så har man fått jaga arbetsterapeuten eftersom Frejas hjälpmedel behöver justeras (rullstol och hennes två arbets stolar) men det visar sig att människan slutat på sitt jobb på NUS....men......hör man inte av sig då? Ingen ha hört av sig....detta är så sjukt så det finns inte....

Det är tur att man inte är gjord av morgon pisset för annars hade man dukat under för länge sen.

Ja, den männsika jag är så låter jag inte såna fasoner komma undan så jag kontakta patientnänden, det tog en timme sen ringde chefen på barn åt mig och han skall nu trolla fram en ny läkare. Tyvärr har den nya än så länge lyst med sin frånvaro som slulle hört av sig för nån vecka sedan för jag sa att nu jävlar brinner det i knutarna här för Freja börjar skolan som idag och det finns ingen plan för henne utan den enda som styr upp allt nu är jag och så mkt vet ju alla att utan läkarintyg kommer man ingenstans i kommunen. Läkarinttyg för att hon skall få åka taxi hem för att få så korta dagar hon kan på skolan samt läkarintyg för att hon skall få insatser i skolan etc. Så nu är det bara att vänta och jag är inte så bra på det längre, jag har tappat mitt tålamod för längesen och jag känner mig inte heller längre trevlig som människa när jag hela tiden skall få bli arg och jaga folk, det tar på kreafterna och den kraften sparar jag gärna så jag kan vara mamma och slippa dra i allt jag måste dra i.

Nåt som är kul att berätta i alla fall är att vi ( jag Jonas å stora syster ) ska åka ner till Göteborg ( Ågrenska ) i Oktober och träffa andra Marfaner, Freja är så taggad på att möta nån med samma syndrom som hon vilket är kul för att hon känner sig ensam med det hon har. Barnhjärta står för resan och allt. Kommer bli lärorikt och trevligt och vi kommer garanterat hem med en större ryggsäck av kunskap, historier och nya möten :)

Annars går livet sakta fram, kämpar på med att få ihop både ekonomi och energi. I sommar har vi i stort sett badat konstant. Freja fick en större pump till vår ovanmark pool som hållt en varm temperatur vilket hon vill ha för sin kropp och det är vi så tacksamma över. Det som hände var att hon spräckte bägge trumhinnorna så hon fick inte doppa huvet på ett par veckor vilket hon hatade, har heller aldrig sett henne skrika så mycket av smärta, jag var så frustrerad för jag viste inte hur jag skulle kunna hjälpa henne mer än ge henne max dos av smärtstillande samt antibiotika och sen massera jag henne för att hon skulle bli lugnare, hon skrek och grät så hon somna av utmattning. Då vill jag tillägga hur hög smärt gräns hon har i vanliga fall så det var hemskt det hon gick igenom. Efter läkningen så har hon badat med öronproppar för bad för att inte risker spräcka dem igen. Jag läste att det var tydligen vanligt för Marfaner att spräcka dem. Freja simmar mest under vattnet, hon älskar att dyka och Marfaner är avrådda att dyka men då tro ja de handlar om större djup än en 1, 5 meter djup pool men man vet ju aldrig.

Nu ska jag försöka få till att Freja kan ha sina gymnastik lektioner på badhuset, att simma vilket hon älskar och är väldigt duktig på. Träna är bra för kroppen men rätt träning tänker jag. Vi kommer ej tillåta henne hålla på med kontakt sporter, även fast jag läst att andra tillåter detta i världen så finns det så mkt annat att göra än att syssla med det som kan göra mer skada än nytta. Hittar hon andra intressen som hon blir bra på så skiter hon fullständigt i fotboll, innebandy, basket etc...

Freja är fantastisk på skytte vilket är as häftigt med sitt synfel att hon fixat så bra som hon gjort. Hon har en gåva med många häftiga talanger så jag är inte ett dugg oroad över hennes framtid, det jag oroas mest över är samhället, läkare, skola etc som kankrångla till saker och ting.

Trött är jag och jag måste hitta min egna väg att hålla mitt fokus, har slarvat som attans med min energi medicin som jag behöver för att orka, mediterade idag faktiskt för första gången på väldigt länge, har knappt öppnat min mesa och fick tänka ordentligt när jag placera mina stenar i rätt ordning, mesan kändes nästan som en främling som jag nästan glömt bort. Kändes lite jobbigt faktiskt men det var en fin meditation och jag skall försöka planera in min egen tid nu när Freja är i skolan och jag på jobbet.

Ja ja fortsättning följer, må gott alla där ute, ta hand om varandra allt brukar ordna sig till slut <3

Kärlek och Respekt

Petra