
THE MARFAN MOTHER
Learning and living with a child with a rare diagnosis…


Don't be a stranger, send us a line!
We want to hear from you.
You can also email us at: naturhaxanpetra@gmail.com



Vill ni stötta Freja?

Detta känns egentligen inte bra men just nu är jag så desperat och det känns som inget annat finns att göra när det gäller att hjälpa Freja så att hon mår bättre i livet när hon även måste ta bort mycket som andra barn inte behöver göra.
Alla föräldrar har olika förutsättningar i livet och innan Freja fick sin diagnos så jobbade man utan problem och har därefter sitt levande efter den standard man levt. Nu går man på knäna, att vänta på försäkringskassa i flera månader är ett moment som är hemskt. Freja behöver en ny säng och jag vill löpa en tempursäng åt henne som hon kan ha hela livet men det kostar så mycket, jag skulle även vilja ge henne en bastu, helst en infraröd för det skall vara väldigt bra för värk i muskler och leder. Freja har så ont idag och orkar knappt med skolan och det har bara gått 5-6 veckor. Vi skulle vilja ta med henne på olika äventyr, tex badhus på annan ort, övernattningar, besöka olika ställen. Hennes liv just nu består mest av skola för att sedan komma hem trött och gråtfärdig och så bromsar vi henne på ytterligare lek för att hon behöver varva ner och vila. Vi vill kunna ge henne något mer än det där, när hon inte orkar gå så mycket så får hon åka rullstol och vad skal man då hitta på när man inte har pengar. Vi bor i Norrlands inland så skall man någonstans så kostar allt och sedan skall det ju vara något som kan vara roligt för Freja för att öka livskvaliteten.
Ett litet bidrag skulle kunna hjälpa henne att få livskvalitet.
Jag sitter även och kikar på om man kan starta en fond eller något för det finns säkert fler barn med sällsynta diagnoser som skulle behöva hjälp i livet allt ifrån hjälpmedel till roliga saker i livet som gör att man glömmer både smärta och tråkigheter.
Tack alla ni som läser om oss!
Tack om ni vill bidra med en slant, bäckar små blir till en flod.
Swisha 0738-380141